Cela fait bientôt trente ans qu’un partenariat médical existe entre la Belgique et Israël, permettant à plusieurs dizaines d’enfants israéliens de bénéficier d’une greffe du foie dans les hôpitaux belges. Un séjour qu’ils ne passent heureusement pas seuls, grâce aux formidables équipes de soins et à l’aide précieuse des bénévoles. Une façon d’atténuer quelque peu la douleur.
Elle est devenue le principal relais entre les patients israéliens et le corps médical des Cliniques universitaires St Luc (UCL). Tout le monde la connait ici, prête à rendre service à chaque occasion, à traduire en français pour les médecins une expression en hébreu, à soutenir moralement un patient, à assurer aux familles une vie sociale « presque normale » pendant leur séjour à Bruxelles… Myriam Abergel coordonne depuis près de trente ans les allées et venues des petits malades israéliens pour permettre à une poignée de bénévoles de leur venir en aide. « Nous sommes là pour une main tendue, un sourire, un coup de fil… », explique-t-elle. « Quand j’apprends l’arrivée d’une famille, je lui prépare un carton pour les premières 48h, avec de quoi manger et boire. On essaie de leur faciliter la vie et ils sont ravis qu’on pense à eux ».
Sur les 800 greffes de foie réalisées depuis 1984, d’abord par le pionnier de la transplantation pédiatrique en Europe Jean-Bernard Otte, une centaine de patients, âgés de moins de 2 ans le plus souvent, sont venus d’Israël. « St Luc est le 1er centre de transplantation hépatique avec Cambridge, avec la spécificité d’être dédié à l’enfant », précise le prof. Etienne Sokal, qui rejoindra à l’époque l’équipe du prof. Otte. Aujourd’hui chef du service d’hépatologie pédiatrique, il reconnait dans l’évolution médicale des greffes avec donneur vivant l’avantage de pouvoir programmer l’intervention et d’éviter les trop longues listes d’attente. « Pour les malformations congénitales, et en particulier l’atrésie (absence) des voies biliaires dont souffrent la plupart de ces patients, nous avons un taux de survie au long cours de 95%. Ces excellents résultats, ajoutésà notre organisation de l’accueil et à un staff médical très tourné vers l’international, justifient probablement leur choix de venir chez nous ».
Qualité et disponibilité
En dépit du pourcentage élevé de réussite, « cela reste très difficile émotionnellement pour les familles », relève Muriel (nom d’emprunt), qui consacre une journée par semaine à leur apporter quelque réconfort. « Si l’enfant est malade et que la mère, par exemple, est donneuse, le père se retrouve seul », souligne-t-elle. « Alors, je viens ici prendre de leurs nouvelles, on s’appelle, je les invite pour le Shabbat… on essaie de rassembler tout ce qui est positif ».
Directrice du Roseau, centre d’hébergement des familles de patients hospitalisés, Laurence Van Nieuwenhuyse affirme avoir une ou deux familles israéliennes en permanence, pendant une durée moyenne de 3-4 mois, les patients devant revenir au minimum une fois pour une biopsie, six mois après la première intervention. Elle témoigne, elle aussi, de la réelle consolation de ces familles de se sentir entourées.
« Juifs, musulmans, chrétiens, ils sont tous israéliens, nous ne faisons pas de distinction », insiste Myriam Abergel. « Quelle que soit sa confession, un enfant sur un lit mérite tout notre soutien ». « Il y a quelques semaines, nous aidions une famille d’Oum-El-Fakhem qui ne parlait ni français, ni anglais », confirme celui que nous nommerons Dan. « Il leur était impossible de lire ce qui était écrit sur les boites de médicaments ! Nous avons alors convenu qu’ils me feraient des appels en absence à chaque fois que je devais rappeler le médecin… ».
Envoyé par l’Hôpital Schneider de Tel-Aviv, en mars dernier, le Dr Michael Gurevich certainement permis lui aussi de faciliter la communication entre le corps médical et les patients israéliens. Il est de toutes les consultations, réunions de staff, greffes, pour gagner en expérience et pouvoir répéter ces gestes lorsqu’il rentrera, dans deux ans normalement, en Israël. « Les résultats dépendant du nombre d’interventions, ils sont forcément meilleurs en Belgique, et les patients israéliens préfèrent ne pas prendre de risques », affirme celui qui espère non seulement améliorer ses compétences chirurgicales, mais aussi ses connaissances dans l’approche globale de la maladie et le suivi post-opératoire. Tous les trois mois, il accompagne en Israël le prof. Reding qui effectue les greffes à St Luc avec le prof. Cathy de Magnée et tente de transmettre son savoir-faire aux médecins israéliens.
A la qualité du travail de l’équipe médicale, fondamentale, s’ajoute la disponibilitéd’un staff tout entier auquel l’ambassadeur d’Israël, Jacques Revah, tenait personnellement à rendre hommage il y a quelques mois à l’occasion d’une petite réception à son domicile. Le partenariat entre les deux pays semble d’ailleurs prévu pour durer. « Nous collaborons actuellement avec Israël pour développer un programme qui constituera une nouvelle révolution biotechnologique », annonce le prof. Sokal, « en permettant de soigner certaines maladies génétiques ciblées au moyen de cellules souches hépatiques infusées dans le foie pour le régénérer. Nous avons déjà infusé sept patients. Le huitième sera en principe un Israélien ».
Des relations à long terme
Avec le temps, le prof. Sokal confie avoir développé des relations amicales avec les médecins des hôpitaux israéliens qu’il côtoie. Très naturellement, des liens se sont aussi tissés entre les bénévoles belges et les familles israéliennes. Dan n’hésite pas à leur rendre visite en Israël. « On est devenu très proches, même s’il faut savoir aussi rester discret. N’étant pas du personnel médical, nous ne sommes pas là pour nous immiscer. Notre compétence pendant leur séjour à St Luc relève plus du domaine psychologique : dans de telles situations, les tensions peuvent devenir très vives au sein des familles et nous jouons le rôle de tampon ».
Si la plupart des interventions médicales sont couvertes par la Mutuelle israélienne, ce n’est pas toujours le cas des biopsies qui nécessitent parfois plusieurs retours en Belgique. « La confiance des Israéliens en leur médecin n’est pas encore optimale, alors ils préfèrent revenir ici, quitte à s’endetter parfois », relève encore Dan, qui se chargeait il y a peu d’organiser une collecte de fonds au bénéfice d’une famille.
Au-delà du réseau de bénévoles créé au sein de la communauté juive -à côté des particuliers, le Bikour Holim (la visite aux malades) d’Anvers fournit chaque semaine aux familles des repas chauds casher et une usine de vêtements pour enfants dépose régulièrement des colis pour les petits patients-, on ne peut que se féliciter de cette remarquable coopération médicale belgo-israélienne. « Des relations magnifiques qui construisent les bases de la confiance et contribuent sans aucun doute à la guérison des enfants », estime Muriel.
Le 10 octobre 2012, le petit Nehorai, 10 mois, était opéré pour une atrésie des voies biliaires, grâce au don de foie de son papa. Sa maman, Shirel, enceinte de sept mois, nous confiait avoir choisi pour cette intervention le meilleur endroit. Avec l’espoir d’un avenir meilleur.
Le prof. Francis Wellens, citoyen d’honneur de Tel-Aviv
En même temps que les greffes de foie des enfants, les transplan-tations cardiaques des adultes ont fait la renommée des hôpitaux belges.
Le premier patient israélien à bénéficier d’une transplantation cardiaque en Belgique s’appelait Michel Levi. L’intervention fut effectuée en 1984 par le professeur Primo à l’Hôpital Erasme, par l’entremise des professeurs Maurice Sosnowski et Jo Wybran, immunologue.
« A l’époque, les transplantations cardiaques étaient interdites en Israël et le nombre de donneurs potentiels était restreint par la taille de la population », se rappelle l’actuel président du CCOJB. Médecin pendant deux ans à l’Hôpital Hadassah (Jérusalem), c’est en apprenant la situation problématique du mari d’une infirmière que Maurice Sosnowski propose d’organiser les interventions à Erasme, où Jo Wybran peut assurer le relais médical. Le programme « Eurotransplant » a également l’avantage de donner l’accès à une liste plus large de donneurs européens. Avec sa fille Emmy, la femme de Jo, et quelques bénévoles, la mère de Maurice Sosnowski, présidente du Bnei Brith, se chargera quant à elle de la logistique, l’accueil et l’hébergement des familles.
En 1989, avec le départ pour Alost du prof. Wellens, les transplantations cardiaques quittent Erasme. « Les patients israéliens m’ont sans doute suivi parce que j’avais de bonnes relations avec la communauté juive, la communication était aussi plus facile au niveau administratif, Alost était plus petit », explique celui qui en dix ans traitera une soixantaine de patients israéliens. « Pour aller plus vite, j’ai décidé d’aller sur place assurer le suivi post-opératoire, Israël manquait encore d’expérience en la matière ».
En 1999, le changement de législation mettra fin en Belgique aux transplantations cardiaques de patients israéliens, l’utilisation de greffons n’étant plus autorisée pour les patients hors Communauté européenne.
Il y a quelques années, le prof. Wellens (5e au 1er rang en partant de la droite) se voit décerner le titre de « citoyen d’honneur de Tel-Aviv/Yaffo » pour son dévouement exceptionnel, lui qui a toujours maintenu le contact avec ceux qu’il a soignés. « Je continue de me rendre régulièrement à Tel-Hashomer, où j’ai concentré l’ensemble de mes patients, pour y assurer des consultations une semaine tous les deux mois. Chaque patient est une histoire en soi et reste dans ma mémoire ».
Francis Wellens est également membre du comité scientifique Hadassah-Belgique présidé par Maurice Sosnowski, qui a pour objectif de favoriser l’échange de médecins et le soutien de collaborations médicales entre les deux pays. « Une belle façon de contrer des initiatives telles que BDS en offrant une autre image d’Israël », affirme le président du CCOJB.
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