Les faits. Quatorze ans après les Pays-Bas, la Belgique vient d’approuver l’extension de la loi sur l’euthanasie aux mineurs, par 88 voix pour, 44 contre et 12 abstentions. Après être passé au Sénat, le texte a reçu à la Chambre le soutien des socialistes, des libéraux, des écologistes et de la N-VA, même si certains députés ont préféré se distancer de leur groupe, comme le leur permet la clause de conscience pour les questions éthiques.
Les FDF se sont abstenus. Le cdH et le CD&V ont voté contre. Si cette nouvelle législation place une fois encore notre pays en tête à l’échelle européenne dans l’adoption de lois progressistes, elle continue toutefois de susciter le débat, faisant réagir tant le monde médical, que politique et religieux.
« Il n’y a pas beaucoup de différence entre un enfant et un adulte qui souffre, si ce n’est que c’est pire », lance Dominique Biarent. La chef du service soins intensifs à l’Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola a été convoquée comme experte par la commission du Sénat pour préciser sa position. « Quand on n’a plus d’autre option thérapeutique que d’adoucir la fin, je pense que c’est raisonnable d’y avoir accès, sans que les soignants doivent se mettre en danger ». Dominique Biarent s’est retrouvée confrontée à ce genre de réalité en sachant très bien comment se placer : « hors la loi », assume-t-elle. L’extension de la loi aux mineurs constituait pour elle une nécessité. « Cela permet d’abord de libérer la parole, de pouvoir parler de cela tranquillement, sans se demander toujours si on ne va pas se retrouver menottes aux poings, comme ce fut le cas avec des médecins liégeois avant la loi de 2002. Cela permet de travailler beaucoup plus sereinement et plus correctement grâce à un cadre légal qui rend les choses plus claires ». Face au collectif de pédiatres qui s’est prononcé contre la loi, le Dr Biarent réplique : « Ces 160 signataires -sur plus de 1.500 pédiatres en Belgique- obéissent à leurs croyances et à leur culture et ont visiblement d’autres priorités qu’uniquement les enfants. Les soins palliatifs sont la solution à tout pour beaucoup, mais ce n’est pas le cas malheureusement. Il faut à un moment arrêter le combat et soulager les gens. On parle ici d’enfants extrêmement malades, qui ne quittent plus leur lit depuis des semaines, des mois, quand ce ne sont pas des années, qui ont à peine les moyens de respirer. Les parents qui ont suivi ces enfants comme les médecins savent à quel point c’est épouvantable et savent qu’il n’y a pas d’autre issue que celle-là ». La Belgique, en avance ? « La population semblait en tout cas prête à cette législation », relève Dominique Biarent. « Si 75% des Belges sont favorables à la loi sur l’euthanasie des mineurs, c’est probablement parce que la loi sur l’euthanasie des adultes qui a une dizaine d’années a permis de faire mûrir ce processus et de faire comprendre qu’il ne s’agit pas d’une loi qui, comme certains le disent, permet aux gens de tuer. Cet imaginaire a un côté naïf. Comment peut-on croire qu’une loi pour l’euthanasie va soudain libérer des pulsions meurtrières chez tous les médecins qui s’occupent d’enfants ou chez les parents. Les soignants sont là pour soigner les gens et les soulager uniquement. Ce n’est pas non plus une loi de laïques, mais de gens qui vivent leurs convictions avec une réflexion plus large, c’est la loi de gens qui ont envie de faire avancer les choses et surtout d’aider les enfants malades ».
Pour Tommy Scholtes, attaché de presse de la Conférence épiscopale belge, « l’adoption de la loi permettant l’euthanasie pour les mineurs met gravement le lien social en danger. Un enfant, qui a avant tout le droit suprême d’être aimé et respecté, aura aujourd’hui le droit de demander l’euthanasie. Des centaines de pédiatres ont proclamé haut et fort que cette loi n’était pas utile et des juristes ont relevé les imperfections juridiques. La Chambre n’a pas voulu engager de débat, s’appuyant sur les consultations faites par la commission Justice du Sénat. L’avis du Conseil d’Etat n’a pas été demandé. Les soins palliatifs, quand les soins curatifs n’ont plus lieu d’être, peuvent accompagner une personne en fin de vie. L’arrêt de l’acharnement thérapeutique et la mise en sédation de la personne permettent de vivre la fin de vie par un accompagnement plein de respect. Mais demander que d’autres posent un acte technique qui arrête la vie effraie. Si la médecine a le devoir de soigner, elle a, en fin de vie, le devoir d’accompagner et de ne jamais abandonner un patient. Elle pourra donner des soins palliatifs. Ceux qui demandent l’euthanasie dans les conditions formulées par la loi, peuvent donc contraindre… Et même si personne n’est obligé de pratiquer l’euthanasie, ou à fortiori de la demander, ces lois induisent une nouvelle manière d’être en société. Etre le maître de la vie et de la mort… et même dans les meilleures relations “soignants-patients”, des dérives sont à craindre. Et religieusement parlant, la vie ne nous appartient pas. Elle est donnée, par l’amour de parents et par l’accompagnement des vivants. Arriver à parler d’un acte de charité qui met fin à la vie intentionnellement devient paradoxal ! ».
De son côté aussi, le grand rabbin Albert Guigui se dit « consterné » par cette loi qu’il juge « inutile et dangereuse », assure-t-il. « Inutile, parce qu’aujourd’hui, les médecins disposent d’une panoplie de médicaments qui peuvent calmer la souffrance et parce que, l’expérience hollandaise l’a montré, les cas sont rarissimes. Et dangereuse parce que ce qu’elle recèle est très grave, qu’elle ouvre la porte à toutes les dérives ». Il ajoute : « C’est aussi une loi inconséquente en soi. Soit on considère le mineur comme irresponsable et on ne tient pas compte de son avis quand il demande à mourir, soit on le considère comme responsable et mûr pour pouvoir prendre une décision aussi grave, mais alors on décide de la même façon de juger un mineur qui commet un crime dans une juridiction d’adultes. Si on estime -tout le monde est d’accord là-dessus- qu’un jeune de 15 ans qui tue ne peut se rendre compte du geste qu’il a commis, qu’il n’a pas la maturité d’esprit nécessaire pour comprendre ce qu’est la vie et ce qu’est la mort, comment peut-on demain tenir compte d’un enfant de 9 ans qui dit qu’il veut mourir ? Soit on considère le mineur comme responsable et on tient compte de son avis, soit ce n’est pas le cas et on n’en tient pas compte dans tous les cas. On ne lui donne pas le droit de vote, on ne le juge pas normalement parce que c’est un enfant, et d’autre part, on tient compte de son avis sur la mort, où est la logique ? ». Pour le grand rabbin, il y a eu précipitation. « Pourquoi est-on si pressé de légiférer en fin de législature ? A quoi sert cette loi ? En a-t-on vraiment besoin aujourd’hui ? Ne fallait-il pas plus de temps pour mûrir le projet ? Je ne comprends pas les motivations de nos législateurs peut-être y a-t-il des motifs sous-jacents que nous ne connaissons pas ».
Jacques Brotchi est neurochirurgien et sénateur MR. Il était au cœur des débats sur l’extension de la loi aux mineurs. « Nous avons travaillé pendant un an au niveau du Sénat, en auditionnant une quarantaine d’experts, partisans et opposants, proposés par les différents partis », souligne-t-il. « Nous avons veillé à bien baliser le cadre légal. Il faut que l’enfant soit atteint d’une maladie incurable, à un stade terminal, qu’on sache que dans les quelques mois, quoi qu’on fasse et le meilleur qu’on donne, l’enfant ne sera plus là. Il n’est pas question qu’un enfant écrive une déclaration anticipée, cette procédure reste réservée aux adultes. Sa demande devra en outre être répétée, pour que l’on soit sûr qu’il ne s’agit pas d’un coup de déprime. La seule souffrance psychique ne peut d’ailleurs être prise en compte, car trop difficile à évaluer. Il faut savoir qu’un enfant qui a un vécu de souffrance avec une maladie incurable acquiert une maturité semblable à celle d’un adulte de 25-30 ans qui n’est jamais tombé malade. Tous les enfants atteints d’une maladie incurable ne vont pas forcément demander une euthanasie, mais nous ne pouvons rester sourds à ceux qui la demandent. En équipe, on va voir ensuite si l’enfant a la faculté de discernement, la maturité pour exprimer cette demande. Cela ne dépend pas d’une seule personne, mais bien d’une équipe pluridisciplinaire composée de pédiatres, oncologues, radiologues, mais aussi des infirmières, des kinés, psychologues et psychiatres qui y sont attachés ». A ceux qui jugent la loi inutile, le professeur Brotchi répond : « Nous avions depuis plusieurs années des demandes pressantes d’extension de la loi de 2002 de la part de pédiatres qui travaillent dans les services d’oncologie et de soins intensifs. Il faut aider psychologiquement celui qui souffre, mais aussi la famille qui vit ce drame ». Il insiste : « Il s’agit aussi d’inscrire dans un cadre légal des pratiques qui se font et pour lesquelles il n’existe aucun registre. Le fait d’avoir une loi permet d’éviter les dérives, d’éviter l’eugénisme, pour que des parents puissent par exemple s’adresser à un médecin ouvert à l’euthanasie pour euthanasier un enfant qui souffrirait d’un handicap lourd. La loi empêche bien évidemment cela, contrairement à ce que certains voudraient le faire penser. Les lobbies qui affirment qu’on va euthanasier les enfants malformés et qu’ensuite ce sera au tour des vieillards dans les maisons de repos et de soins font juste peur à la population, ils ignorent les 99 pages du texte, le rapport extrêmement fouillé de l’Académie de médecine et les milliers de pages d’audition. Le vote obtenu et dont on peut se réjouir est la preuve heureusement d’une plus grande ouverture d’esprit ».