A l’occasion du 30e anniversaire de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), nous avons rencontré sa présidente Jacqueline Herremans, libre-exaministe et militante de toujours pour l’autonomie de la personne. Elle revient sur les combats de l’ADMD, les victoires obtenues et le chemin qui reste à parcourir.
Trente ans d’existence pour l’Associationpour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), dix ans pour la dépénalisation de l’euthanasie, l’occasion pour l’ADMD de dresser un bilan début novembre au Centre culturel d’Uccle. Au programme : expo, table-ronde, films, une visibilité supplémentaire pour un combat toujours actuel, celui de l’autonomie de la personne. « En tant que femme d’abord, avec les questions liées à l’avortement et cette volonté de rester maître de son propre corps, je me suis naturellement intéressée à la question de la fin de vie et à l’euthanasie », se souvient Jacqueline Herremans, « souhaitant, dans la continuité de mon engagement philosophique, me forger une opinion sans dogme ni autre référence à une transcendance ».
Partageant la maxime chère à Hugo Claus « Ni Dieu ni maître », la présidente de l’ADMD, depuis 1999, se réfère aux principes de « liberté, égalité et fraternité » pour résumer l’approche de son combat, rappelant que l’euthanasie ne relève pas de l’individualisme, mais d’un acte qui a des conséquences sociétales, face auquel la société doit dès lors se montrer solidaire.
« Chacun dans sa vie a eu, à un moment, un proche qui a connu une fin de vie difficile », confie Jacqueline Herremans. « J’ai moi-même été marquée par mon grand-père qui, atteint du cancer du larynx, demandait à pouvoir mourir, en pointant son doigt vers le cimetière qui lui faisait face ».
Elle décide alors de mettre ses qualités de juriste au service de l’ADMD. « Constatant les progrès indéniables de la médecine, avec aussi ses revers, et une technicité faisant parfois passer la science médicale avant l’homme, la première préoccupation de ses fondateurs était de se réapproprier sa propre mort », explique Jacqueline Herremans.
Devant l’interdit pénal et déontologique, la réflexion du Dr Yvon Kenis, cancérologue et ancien président de l’ADMD, directement confronté à l’absence de réponse face aux patients incurables, guidera les combats de l’association : le droit pour tous à l’accès aux soins, le droit à l’information pour le patient, le droit à consentir des traitements… et à les refuser. L’ADMD propose alors le « Testament de vie », permettant à tout citoyen de refuser l’acharnement thérapeutique. Un document symbolique, mais sans force légale.
Alors que l’ADMD maintient la pression pour faire sortir l’euthanasie du Code pénal, le comité consultatif de bioéthique, saisi par la Chambre et le Sénat pour voir les opportunités d’un règlement légal de l’euthanasie, rend un premier avis en 1997. La proposition de loi des sénateurs Roger Lallemand et Fred Erdman en février 1999 servira de base aux discussions futures. « 1999 avec une coalition arc-en-ciel au gouvernement, sans les partis chrétiens, constitue un tournant », relève Jacqueline Herremans. « Cela permettra de relancer le débat, pour aboutir au dépôt d’une proposition commune pour les soins palliatifs et l’euthanasie, que certains voulaient voir opposées ».
La question des enfants
En 2002 sont votées les trois lois du changement : la loi sur les soins palliatifs, la dépénalisation de l’euthanasie et la loi sur les droits du patient. Le patient peut désormais faire valoir légalement sa demande d’euthanasie lorsqu’il est atteint d’une maladie incurable, ou dans une « déclaration anticipée », enregistrée à la commune, qui vaudra en cas d’inconscience irréversible.
Outre l’organisation de son forum annuel « End of Life » destiné aux médecins et l’aide qu’elle apporte à ses membres dans la rédaction des déclarations anticipées, « l’ADMD reste très vigilante par rapport à l’application de la loi et à ses éventuelles dérives », souligne sa présidente, qui cite le refus d’euthanasie et l’abus de la clause de conscience par certains médecins, institutions ou maisons de repos. La formation des médecins en la matière, l’extension de la durée de validité de la déclaration anticipée (cinq ans actuellement) et la question de l’euthanasie des enfants, pour lesquels il n’existe pas encore de cadre légal, demeurent encore au nombre des combats de l’association.
« Le fait qu’on puisse aujourd’hui parler librement de l’euthanasie permet aux patients d’y associer une sorte de rituel », constate Jacqueline Herremans. « Ils ont le temps de dire au revoir à leurs proches, certains se font beaux, organisent un dernier diner… Ils partent le plus souvent entourés de leur famille, comme l’indique la commission de contrôle et d’évaluation, avec ces quelques mots très parlants, laissés par les médecins présents : “sérénité” et “apaisement” ».
Chiffres pour la Belgique
•2011 : 1.133 déclarations d’euthanasie
•2012 (au 20/11) : 1.202 déclarations d’euthanasie, soit environ 1% des chiffres de mortalité
•45.809 déclarations anticipées enregistrées au 30/9/2012 (SPF Santé publique)
La Belgique est le 2e pays à avoir dépénalisé l’euthanasie après la Hollande (2001) et avant le Luxembourg (2009). Seul le Benelux a voté une telle loi.
Plus d’infos : 02/502.04.85 – www.admd.be
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